Acord Ciutada per una Barcelona Inclusiva
Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia

AdreçaC/ San Antoni Maria Claret 167
08025 Barcelona
ubicar al mapa
DistricteHorta - Guinardó
Telèfon934353024
Correu electrònicfundacio@fevillavecchia.es
avarderi@fevillavecchia.es
Adreça webwww.fevillavecchia.es

DescripcióAtenció socio assistencial de nens malalts de càncer i a les seves famílies.
Naturalesa jurídicaFundació
Col·lectiu destinatariFamílies
Infància i joventut
TemàticaSalut
Activitat o serveiAltres
Àmbit territorial d'actuacióCatalunya
Programes o projectes a destacarLINEES D’ACCIÓ DE LA FUNDACIÓ

A) ATENCIÓ A LES FAMÍLIES DE NENS I JOVES MALALTS

- Programa d’ajudes socials
Des de l’any 1993 es destina una important partida del pressupost a ajudes econòmiques a les famílies que no poden fer front al increment de despeses que es deriven de la malaltia del seu fill (trasllats, allotjament, dietes, reforç escolar, etc.)
Rebre un diagnòstic de càncer, quan es tracta d’un nen, és un cop dur i una situació de greu impacte per al malalt, però també per a la família. Hi ha un abans i un després d’aquest moment i es produeix un brusc trencament en la dinàmica i el ritme familiar. L’ impacte no és solament a nivell emocional, també té conseqüències immediates de tipus logístic, d’alteració dels ritmes quotidians, i de l’economia familiar. Tot allò que funcionava fins a aquest moment, quedarà trasbalsat, i tot el nucli familiar es veurà greument afectat. És necessari el trasllat del nen a un gran hospital de referència, i el desplaçament d’un adult que l’acompanyi. Un dels dos pares haurà de deixar la feina, per acompanyar al petit pacient durat tot el tractament. S’incrementen les despeses, cal reorganitzar la resta de membres, sovint cal adaptar l’entorn del domicili, cercar suport per als germans, desplaçar-se contínuament a l’hospital, i romandre llargs períodes al costat del nen, durant els ingressos hospitalaris o les llargues estades a casa. Cal fer front a les despeses que comporta el tractament (dietes, desplaçament, allotjaments, pròtesis, reforç escolar, cures pal•liatives, etc). En molts casos es tracta de famílies monoparentals, o en les que un dels dos membres ha hagut d’abandonar la feina per atendre al fill, amb la conseqüent disminució d’ingressos.
Aquestes ajudes es proporcionen en coordinació amb les àrees de treball social dels hospitals de referència.

- Pisos d’acollida
La Fundació posa a disposició de les famílies set pisos d’ acollida per allotjar a famílies que s’han desplaçat a Barcelona per poder seguir el tractament del fill en un dels cinc hospitals de referència.
L’accés de determinats nens als tractament de salut dels hospitals no seria possible sense aquest recurs. Es tracta de famílies desplaçades, d’arreu de Catalunya, però també de tot l’estat espanyol i de diferents països. Catalunya s’ha constituït en les darrers dècades en un lloc de referència a nivell d’atenció mèdica d’alta especialització, com és el cas de la Oncologia i la Hematologia Pediàtrica. Als hospitals catalans de referència hi venen a tractar-se nens i joves de llocs i orígens molt diversos. Se’ls ofereix una resposta a nivell mèdic, però cal complementar aquesta resposta amb una sèrie de recursos socials que la facin viable. Aquests recursos passen, fonamentalment, per oferir allotjament als seus familiars, i per allotjar-los també a ells en les fases d’atenció ambulatòria de tractament. Durant la seva estada a Barcelona, moltes d’aquestes famílies no poden fer-se càrrec de les despeses mínimes.

B) ACTIVITATS PER ALS NENS I JOVES

- Activitats per a nens i joves malalts
La Fundació promou tot un seguit d’activitats per als nens i joves, amb la finalitat d’impulsar la interacció del nen amb d’altres que visquin la mateixa experiència, de minimitzar l’ impacte emocional del diagnòstic i el tractament i oferir al nen, a l’adolescent i al jove, experiències estimulants i engrescadores que l’ajudin i l’il·lusionin en tot el procés.
Així, en coordinació amb els hospitals, la Fundació organitza periòdicament diferents sortides i viatges:
* Setmana d’esquí a Andorra, en col·laboració amb la Fundació Gran Valira
* Viatges a Eurodisney
* Sortida a Port Aventura
* Campus a Irlanda en col·laboració amb Barretstown
* Cap de setmana de famílies.

Paral·lelament s’organitzen activitats d’esbarjo, visites culturals i assistència a esdeveniments esportius.

També es promouen diverses accions lúdiques i festives en les sales de joc i unitats d’hospitalització dels serveis d’oncologia pediàtrica.

- “No estàs sol@”.
Programa de lleure per a adolescents i joves amb disfuncions neuro-cognitives, derivades d’haver patit un càncer a la infància.
Programa que s’inicia l’any 2012 en col•laboració amb el Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtrica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, amb l’objectiu d’afavorir la plena integració social dels adolescents i joves supervivents de càncer, per millorar la seva qualitat de vida. El programa inclou un conjunt d’activitats lúdico-educatives de periodicitat quinzenal, que incorporen aprenentatges d’aspectes quotidians i d’autonomia personal, però també d’aprenentatges culturals i esportius, i d’incorporació d’estils de vida saludable i autònoms.

C) VOLUNTARIAT DE SUPORT A NENS I JOVES AMB MALALTIES DE LLARGA DURADA
El programa de voluntariat de la Fundació Enriqueta Villavecchia suposa un dels elements claus per desenvolupar els projectes de l’entitat i és l’eix principal en el que es centre el suport als nens i joves malalts i als seus familiars. A través del seu compromís amb la Fundació, i a través de la seva presència, es fan realitat molts moments de companyia, de joc, de distracció i d’ajuda.
El programa està estructurat en les següents LINIES D'INTERVENCIÓ:

• Voluntariat Hospitalari
Consisteix en oferir espais d'acompanyament, joc i entreteniment als nens i joves durant els ingressos hospitalaris, presència i dinamització de les sales de joc de l’àrea de pediatria, servei de préstec de material de joc i servei d’acompanyaments a les habitacions i càmeres d’aïllament per permetre espais de descàrrega familiar , així com el manteniment i reposició del material de préstec i de joc. Atén les àrees de pediatria, habitacions i càmeres d’aïllament, sales de Joc, Urgències pediàtriques, UCI Pediàtrica, UCI de Neonats i hospital de dia dels dos hospitals catalans: Servei de Pediatria de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona i Servei de Pediatria de l’Hospital Germans Trías i Pujol, “Can Ruti”.

• Voluntariat Domiciliari per a nens i joves amb malalties de llarga durada
Es tracta d'un servei de suport als domicilis de nens i joves malalts de llarga durada, que ofereix espais de companyia, entreteniment i joc, i facilita estones de respir als cuidadors principals. Té en compte necessitats especials dels germans dels nens malalts, i col·labora en els processos de reinserció dels nens i joves al ritme quotidià.
El programa s'estén per tot el territori català, i es porta a terme en coordinació amb els equips assistencials dels hospitals de referència en Oncologia Pediàtrica a Catalunya, i sota sol·licitud d'aquests.

• Voluntariat de suport en sortides i viatges
Es tracta d’un equip de voluntaris que acompanyen als nens i joves en les diferents activitats i sortides organitzades per la Fundació. Realitzen tasques de suport als nens al llarg de tota l'activitat,acompanyant-los i motivant-los i potenciat la seva autonomia. Cal destacar la col·laboració de metges i personal d’infermeria dels centres hospitalaris que, de manera voluntària, ens acompanyen any rere any també en els viatges per garantir un correcte seguiment mèdic dels nois i noies quan són lluny de casa i de l’hospital.

D) MILLORES HOSPITALÀRIES, PER ADAPTAR L’ENTORN HOSPITALARI A LES NECESSITATS DELS NENS I LES SEVES FAMÍLIES

Des d’una concepció global dels serveis assistencials, la Fundació col·labora amb els hospitals, condicionant els espais hospitalaris i proporcionant materials i equipaments que millorin la qualitat de vida dels nens i joves ingressats, així com els dels seus familiars.
El condicionament d’espais hospitalaris per a fer més confortable l’estada dels familiars, millora substancialment la seva qualitat de vida, fa que els familiars es sentin més acollits, acompanyats i cuidats, i ofereix una atenció més integral pel què fa a qualitat assistencial.
Per aquest motiu, la Fundació Enriqueta Villavecchia té com a un dels seus objectius proporcionar ajut als hospitals per a fer possibles aquest tipus de millores.
Algunes de les millores fetes per la Fundació han estat les obres de remodelació de la Sala Sant Frederic al Servei de Pediatria de l’Hospital de Sant Pau; condicionament de les sales de joc; Sala per a famílies de l’Hospital sant Joan de Déu, Sala per a famílies i parc infantil exterior a l’àrea de pediatria del Hospital de Sant Pau; instal·lacions de televisions, vídeos i DVD a les habitacions i càmeres d’aïllament, així com préstec de material, ordinadors portàtils i videojocs; donació d’equipament mèdic; tallers de musicoteràpia als hospitals.

E) SUPORT A LA INVESTIGACIÓ I A LA FORMACIÓ EN ONCOLOGIA PEDIÀTRICA

La investigació és el futur en la lluita contra el càncer, i és necessari seguir avançant. Des de la Fundació es col·labora a través del manteniment del Registre Nacional de Tumors Infantils (RNTI) des de 1997 i del Registre del Grup Espanyol de Trasplantaments de Medul·la Òssia en Nens (GETMON) des de l'any 2005 i manteniment dels protocols de Leucèmies de la Societat d'Hematologia i Oncologia Pediàtrica (SHOP).
Per altra banda, la Fundació també concedeix beques de formació per a metges que un cop finalitzada la seva residència, vulguin continuar la seva formació en Oncologia i Hematologia Pediàtrica.

F) COMUNICACIÓ, SENSIBILITZACIÓ I TREBALL EN XARXA

La Fundació treballa també en la divulgació i sensibilització sobre el càncer infantil, sobre els efectes que el diagnòstic i els tractaments tenen en la vida dels nens i joves malalts, i en la de les seves famílies, amb aparicions en diferents mitjans de comunicació.
La Fundació treballa en coordinació amb d’altres entitats de caire benèfic - assistencial i de voluntariat que actuen en el mateix àmbit.
Participem en Jornades, Congressos i Fòrums que s’organitzen en diferents sectors relacionats amb el nostre àmbit d’actuació, i col·laborem com a docents en diferents espais de Formació de Voluntariat.
La Fundació ha publicat dos llibres: “El Futur Existeix” i “David contra Goliat. El Dia a Dia del Càncer Infantil” on a través d’imatges i testimonis es vol donar a conèixer la realitat del càncer infantil.
Xarxes d'acció de l'ArcordXarxa pel suport a les famílies cuidadores